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2011/03/05

多系統委縮症 という病

この件をブログに書くべきかどうかとても悩みました。
ただ色々な思いもあるのでブログに公表する事にしました。
もしかしたら突然削除するかもしれませんが、ご了承ください。


母は「多系統委縮症」という病気でした。
しかしこの病名と診断されるまでに実に数年の時間がかかりました。


今から約8年ぐらい前。
当時、母はまだ婦人服のお店で働いていました。
(母曰く、トップセールスだったそうです♪)
親戚の結婚式で着物を着ようとしていたところ
何故か着付けがうまくいかない、帯がうまく結べない。
なんかおかしいな~ 最初はそんな感じだったそうです。

それからしばらくすると動作が少し緩慢になったり、指先がなんとなく動かしにくく
なったり。まだそんな程度の不具合だったのですが、どうも全身あちこちが痛い
体調もおかしいという事になり、病院に診察してもらいました。
いくつかの病院に通ったのですが、原因がわかりません。
加齢による体調の不具合かとも思っていましたが、どうもおかしい??
さらに色々な病院に診てもらいますが、全然原因がわからず。
ついには精神病の病院にまで行ったみたそうです。
(そこでも異常ありませんでした)


1年以上たったある日、とある整形外科でちょっとつまずくような動作を
みせたので、そこの先生がもしかしたら??という事で、最後にお世話になった
病院のパーキンソン病専門のS先生を紹介されました。 
そこでやっと「パーキンソン病」という診断を下されました。

パーキンソン病はボクシングのモハメド・アリや俳優のマイケル・J・フォックスが
かかっている病気ですので、ご存知の方も多いかもしれません。
症状はマイケル・J・フォックスの著書「ラッキーマン」にも書かれてますように、
手足が震える、動作が緩慢になる、筋肉が硬直する、歩行がしづらくなる、
言語障害が出る、等の症状が出る病気です。 
現時点ではまだ完治はしないようですが、薬をうまく服用出来れば不具合はある
ものの支援すれば日常生活は出来る、そのような病気だと認識していました。


当時まだそこまでひどい症状ではなかったですし、すぐ死に直結するような病気
でもないと思っていたので、とりあえず「病気の内容がわかってよかったね」
「仕事も辞めて、ゆっくりしようよ」それぐらいの感覚だったと思います。

最初の頃は、薬も効いていて、すごく楽になったようだったので安心していたの
ですが、しばらくすると薬がほとんど効かなくなりました。
そもそもパーキンソン病自体、原因が特定されていない為、明確な治療法が
まだ確立されていないようで、薬による対処療法で対応していました。
しかしどの薬を試しても、よくなるどころか悪くなる一方。
久しぶりに母の姿を見たときに、半年ぐらいで一気におばあちゃんのように
なったのを見てびっくりした事を記憶しています。
当時は近所の病院に通って治療していたのですが、どうにもならなくなって
パーキンソン病と診断してくれたS先生のところに行くことになりました。

久しぶりに母の姿を見たS先生もびっくり!
あまりにも症状が悪化していた為、すぐさま再診断となり
どうもパーキンソン病ではなく、症状や進行状況から判断して「多系統委縮症」
という診断を下されました。
母が意識不明の状態になる約半年前ぐらいの事でした。


「多系統委縮症」という病気は10万人に1人程度しか患者さんがいない
公費対象の難病です。
原因もわかっておらず、治療法も確立されておりません。
パーキンソン病とよく似ている為、見分けがつきにくいそうで、
症状としては、パーキンソン病に似た症状、起立性低血圧、呼吸障害
睡眠時無呼吸、食べ物をうまく飲み込めない等の症状がみられるようです。
ただ病気の進行がパーキンソン病よりは早いそうです。
当時、「パーキンソンより重たい病気なのか・・・」と言う感じで
いわゆるドラマであるようなガンを宣告された時ような悲壮感はありませんでした。


今回「多系統委縮症」の件をブログに書こうと思った理由の1つは
全国で1000~2000人ぐらいしか患者さんがいないはずなのに、
Googleなどで検索をかけると9万件近くアイテムがヒットします。
症状に関する記事の他に、闘病生活や介護の内容を記載したブログやHP
をすぐに見つけることが出来ました。
かなり内容を克明に報告されているブログもあり、私自身もこのような
ブログやHP等から「多系統委縮症」に関する知識を得ました。
(もちろん主治医の先生にも何度も話を聞きました)
知識を得たところで、何も解決はしませんでしたが、
「多系統委縮症という病気がどういうものなのか」という事がわかりましたし
またこういう状況は「自分達だけじゃないんだ!」
そういう事がわかっただけでも、プラスになったので、
どこかの誰かがこのエントリーを読んで、何かの参考になればと思い、
このブログに書くことを思いついた次第です。

この本を読んでマイケル・J・フォックスを応援したくなりました。

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